v.l. Thomas Karall (kidsMOBILtirol), Andreas Huber (LIV Tirol), Christina Wechselberger (LIV Tirol), Monika Wegscheider (kidsMOBILtirol), Sabine Hosp (THG). © LIV/Seeberger
Unter dem Motto: "…ich von hier und Du von drüben", wenn Kinder sterben - fand heute der erste Österreichische Kinderhospiz- und Palliativtag in Tirol statt. In Österreich leben rund 5.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung.
„In der Öffentlichkeit sind sie und ihre Familien wenig beachtet – Krankheit und Tod von Kindern und Jugendlichen sind nach wie vor ein gesellschaftliches Tabuthema“, weiß Christina Wechselberger, Koordinatorin der Hospiz- und Palliativversorgung Tirol. Deshalb hat Hospiz Österreich den Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag ins Leben gerufen. Er hat zum Ziel, auf die Situation schwerkranker Kinder und ihrer Familien aufmerksam und die Arbeit der Hospiz- und Palliativeinrichtungen bekannt zu machen.
„Seit dem Jahr 2017 betreut ein Mobiles Kinder-Palliativteam Kinder, Jugendliche und junge Erwachsen mit schweren Erkrankungen sowie deren Familien in ganz Tirol“, so Wechselberger: „Angesiedelt ist das Kinder-Palliativteam kidsMOBILtirol an den tirol kliniken. Das interdisziplinäre Team besteht aus verschiedenen Berufsgruppen, wie Krankenpflegepersonen, ÄrztInnen, SozialarbeiterInnen und einer Psychologin.“ „Im Jahr 2021 haben wir bisher 32 Familien begleitet“, erklärt der ärztliche Leiter von kidsMOBILtirol Dr. Thomas Karall. „Palliativ bedeutet Ummantelung“, so Karall weiter: „Das bedeutet, dass unser Team nicht nur beim Sterben begleitet, sondern vor allem beim Leben.“ So werden Familien mit schwer erkrankten Kindern tirolweit im Alltag begleitet und unterstützt.
Das Mobile Kinderpalliativteam ist ein spezialisiertes Team, das bei komplexen Situationen, sei es in medizinischer, pflegerischer oder psychosozialer Hinsicht, unterstützend dazu kommt. „Das Miteinander mit den bestehenden Strukturen steht im Vordergrund“, betont Karall: „Die gute Zusammenarbeit mit niedergelassenen Kinderfachärzten, Hausärzten, Behinderteneinrichtungen, den Mobilen Palliativteams in den Bezirken, den ehrenamtlichen Kinderhospiz-Teams sowie Mobilen Pflege- und Betreuungseinrichtungen sichert eine optimale Betreuung der schwerstkranken Kinder und deren Familien ab.“
„Besondere Unterstützung erfahren die Familien auch durch das Modell der Integrierten Palliativbetreuung“, erklärt Wechselberger, und weiter: „Bei einem kurzzeitigen, komplexen Betreuungsbedarf besteht die Möglichkeit, durch einen erhöhten Einsatz an Hauskrankenpflege und häufigeren Hausbesuchen, eine Versorgung zu Hause zu ermöglichen. Die Mehrkosten werden vom Land Tirol und den Tiroler Sozialversicherungen getragen.“
Hilfe in schwierigen Lebenssituationen
„Die Hospiz- und Palliativversorgung Tirol ist eine Initiative des Landes Tirol und der Tiroler Sozialversicherungsträger“, erklärt Andreas Huber, Vorstand Landesinstitut für Integrierte Versorgung (LIV) Tirol. Mit der Koordination wurde die Koordinationsstelle Hospiz- und Palliativversorgung am LIV Tirol beauftragt. „Gemeinsam mit den Tiroler Krankenanstalten und der Tiroler Hospizgemeinschaft können wir so die Versorgungsstrukturen im Hospiz- und Palliativbereich seit Ende 2019 in allen Bezirken und auch den entlegenen Regionen Tirols sicherstellen. kidsMOBILtirol ist Teil der Hospiz- und Palliativversorgung Tirol“, betont Huber.
Situation in Tirol
Im Jahr 2020 wurden in Tirol 47 Familien betreut. Die Zahl der neu in die Betreuung aufgenommenen Familien hat im Jahr 2020 stark zugenommen. „Das Mobile Kinderpalliativteam hat gerade im Jahr 2020 bewusst auch vermehrt Kontakt zu Familien aufgenommen“, erzählt Monika Wegscheider, Koordination Pflege kidsMOBILtirol, und weiter „Gerade in Zeiten der Pandemie, waren diese Familien sehr froh über die Kontaktaufnahme. Die Tätigkeiten des Mobilen Kinderpalliativteams umfassen unter anderem Hausbesuche, intensive palliative Betreuung, telefonische Beratungen, Austausch mit an der Betreuung beteiligten Gesundheitsdienste-Anbietern, Konsiliartätigkeit an der Klinik, psychologische Begleitung und Sozialarbeit.“
Unterstützt wird kidsMOBILtirol vom ehrenamtlichen Kinderhospizteam der Tiroler Hospiz-Gemeinschaft. „Wir arbeiten mit 21 ehrenamtliche Hospizbegleiterinnen, die speziell auf die Begleitung von Kindern, Jugendlichen und deren Familien geschult sind“, so Sabine Hosp und Christine Gasser, Leitungsteam des ehrenamtlichen Kinder-Hospizteams der Tiroler Hospiz-Gemeinschaft. „Im Jahr 2020 haben wir so 347 Stunden Betreuungseinsatz geleistet. Diese zusätzliche kostenlose und anonyme Hilfe wird von vielen Familien sehr gerne und dankbar in Anspruch genommen“, so Hosp weiter.
Situation in Österreich
32 spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen setzen in ganz Österreich ihr Knowhow für die Betreuung und Begleitung von Familien mit schwerstkranken Kindern ein. 2020 haben die 15 Mobilen Kinder-Palliativteams über 6.400mal schwerkranke Kinder und ihre Familien besucht, die 12 Kinder-Hospizteams haben über 1.000 Besuche geleistet. Auf Pädiatrischen Palliativbetten wurden 109 Patient*innen und ihre Familien in Krisensituationen versorgt, das Stationäre Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung hat 48 PatientInnen und ihre Familien für einen Entlastungsaufenthalt aufgenommen. Therapie-, Erholungs- und Urlaubsangebote ergänzen das Angebot, indem sie den schwerkranken Kindern und ihren Familien Entlastung bieten, und Trauerangebote unterstützen in der Zeit der Trauer.
Weitere Informationen unter:
https://kidsmobil.tirol-kliniken.at
Mobiles Kinderpalliativteam | LIV Hospiz- und Palliativversorgung (palliativ-tirol.at)
Bilder zum Download:
Pressebilder | LIV